Yaşamın İçinde Diyabetli Çocuklar

Diyabetle Yaşamak

Tip 1 diyabet, çocukluk çağında en sık görülen diyabet tipidir ve bu çocukların pankreası yeterli insülin üretimi yapamadığı için yaşamları boyunca insülin tedavisi almak zorundadırlar. İnsülin kan şekerinin yükselmesini önleyen ve şekeri enerjiye dönüştüren bir hormondur ve eksikliğinde vücut enerjisiz kalarak, alternatif yakıtları kullanır ki bu durum yağların ve proteinlerin yıkılmasına neden olur. Sonuçta kan şekeri çok yükselir, yağların yıkılmasıyla oluşan ketonlar vücutta birikmeye başlar ve diyabete özgü şikayetler ortaya çıkar. Çocuklarda diyabetin ilk şikayetleri; çok su içme , çok idrara çıkma, idrar kaçırma ve yemek yediği halde zayıflamadır. Şikayetlerin süresi birkaç hafta ile birkaç ay arasında değişebilmekle birlikte kısa süre önce başlar. Bu şikayetlerin başladığı anda diyabetin erken teşhis edilmesi çok önemlidir ve çocuğu diyabetik ketoasidozdan(diyabetik koma) korur. Bu nedenle üzerinde durmamız gereken önemli konulardan birisi çocuklarda diyabet teşhisinin erken konulmasıdır. Bu nedenle ailelerin, öğretmenlerin, toplumun ve sağlık çalışanlarının bu şikayetlerin farkında olması ve şikayetler başlar başlamaz en yakın sağlık kuruluşuna başvurmaları gerekmektedir. Aile hekimliği veya hastanelerde anlık bakılan kan şekerinin yüksek saptanması ile diyabet teşhisi kolaylıkla konulabilmektedir. Önemli olan diyabetle ilgili farkındalığın yüksek olmasıdır. Biz Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği olarak çocuklarımızın erken tanı almaları için; sosyal medya mesajları, televizyon programları, bilgilendirme broşürleri, kamu spotları gibi toplumun farkındalığını artıran birçok çalışma yaptık ve yapmaya devam ediyoruz. Ayrıca hekimlerin erken tanı koymaları için onlara yönelik kongre konuşmaları, sosyal medya bilgilendirmeleri yaptık ve kurslar düzenledik.

Tip 1 diyabet sıklığı ülkeden ülkeye değişmektedir ve şanslıyız ki bizim ülkemizde sıklık yüksek değildir. Ülkemizde yaklaşık 18 yaş altında 20.000 civarında çocuk ve ergen diyabetli vardır. Tip 1 diyabetle yaşamak çocuklar ve aileler için kolay değildir. Diyabetli çocuklar günde 6-8 kez parmaktan kan şekerlerini ölçmek ve günde 4 kez insülin tedavisi yapmak zorundadırlar. Beslenmelerini önerildiği şekilde uygulamak ve düzenli egzersiz yapmaları gerekmektedir. Son yıllarda diyabet teknolojisindeki ilerlemeler yaşamlarını biraz daha kolaylaştırmış, yaşam kalitelerini artırmıştır. Parmaklarını delerek kan şekeri ölçmek yerine sürekli kan şekeri izlem sistemleri kullanarak her an, gece gündüz şekerlerini kendileri ve aileleri izleyebilmekte ve şeker düzeyine göre insülin uygulaması yaparak metabolik kontrollerini de iyileştirebilmektedirler. İnsülin pompaları ile insülinlerini daha ince ayarlarla verebilme ve şekerlerini kontrol altında tutabilme imkanlarına sahip olmaktadırlar. Ancak sürekli şeker izleme sistemleri geri ödeme kapsamında olmadığından yalnızca maddi durumu iyi olan diyabetliler bu sistemlerden faydalanmakta, insülin pompalarının ise bir kısmı geri ödenmektedir. Derneğimiz diyabet tedavisinde metabolik kontrolü iyileştiren, çocukların ve ailelerin yaşam kalitesini artıran bu sistemlerin geri ödeme kapsamına alınması için mücadele etmektedir. Yapılan girişimler yetkililer tarafından önemsenmekte olup yakın gelecekte bu sistemlerin çocuklarda geri ödeme kapsamına alınacağını düşünüyoruz. Tip 1 diyabetli çocuklar diyabet diyetisyenlerinin önerdiği şekilde öğünlerine dikkat etmek ve beslenmelerini devam ettirmek zorundadır. Aslında diyabette beslenme ilkeleri sağlıklı çocuk beslenmesiyle aynıdır. Son yıllarda kullanılan karbonhidrat sayım yöntemi ile diyabetli çocuklar ,hem daha esnek bir beslenme planı uygulayabilmekte , hem de yedikleri gıdalara ve kan şekeri düzeyine göre insülin dozlarını ayarlayabilmektedirler. Günümüzde karbonhidrat sayımı, yeni tanı alan diyabetli çocuk ve ailelerin hepsine öğretilmektedir.

Diyabetle yaşam yedi gün 24 saat devam eden bir yolculuktur. Çocuklar evde, sokakta,kreşte, okulda, parkta, arkadaş toplantılarında, yani yaşamın her alanında diyabetle arkadaş olarak , diyabetin disiplinlerine uyarak yaşamalıdırlar. Kuşkusuz çocukların en fazla zaman geçirdikleri yerler okullarıdır. Bu nedenle diyabetle yaşamayı yalnızca çocukların kendisi ve ailesi değil temasta olduğu bütün çevrelere ulaştırmak gerekmektedir. Biz de bu amaçla ; Milli Eğitim Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı ve Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği işbirliği ile 2011 yılında bir protokol imzalayarak ‘Okulda Diyabet Programını’ başlattık. Bu program bütün dünya ülkelerine de örnek olacak boyutta bir programdır ve dünyada çok az ülkede uygulanmaktadır. Programın ana hedefi Tip 1 diyabetli çocukların okuldaki yaşam kalitelerini yükseltmektir. Yaklaşık 10 yıldır dinamik bir şekilde uygulanan program ile birçok hedefe ulaşılmıştır. Program kapsamında ülkemizdeki öğretmen, okul idarecileri ve diğer okul çalışanlarının diyabet farkındalıkları artırılmış, onlara bazı sorumluluklar getirilmiş, okullarda revir ve hemşire istidamı oluşturulmuş, öğretmenler için görev ve sorumluluklar tanımlanmıştır. Bu programın bir çıktısı olarak Ekim 2020 tarihinde Milli Eğitim Bakanlığı tarafından ‘Tip 1 diyabetli öğrencilerin okul/kurumlarda bakımı ve desteklenmesi hakkında yönerge’ yayımlanmıştır. Bu yönerge ile diyabetli çocukların okullarda dünya standartlarında bakımı sağlanmıştır.

Tip 1 diyabetli çocukların bakımı, sağlık çalışanları kadar, başta aileler olmak üzere çocuğun çevresine de sorumluluklar getirmektedir. Tip 1 diyabetli çocuk ve ailesine teşhis konulduğu andan itibaren diyabeti ile birlikte yaşamını nasıl yöneteceği diyabet ekipleri tarafından verilen kapsamlı bir eğitimle anlatılmaktadır. Diyabet ekibinde; Çocuk endokrinolojisi uzmanı, diyabet eğitim hemşiresi, diyabet diyetisyeni ve psikolog bulunmaktadır. Ekip tarafından verilen eğitim çocuk ve ailenin sosyokültürel durumu göz önüne alınarak 5-7 gün sürmektedir. Ülkemizde verilen eğitim standardize edilmiş, Derneğimiz ve Sağlık Bakanlığı işbirliği ile gerekli çalışmalar yapılarak, diyabet ekiplerinin eğitimde kullanmaları amacıyla ‘Çocukluk Çağı Diyabeti Eğitimci Rehberi’(https://hsgm.saglik.gov.tr/beslenmehareket-anasayfa.html) hazırlanmıştır. Rehber eşliğinde verilen eğitim bittikten sonra diyabetli çocuk ve ailelerin bilgi ve becerileri ölçülüp değerlendirilmekte ve diyabetini yaşamın her alanında yönetmeleri sağlanmaktadır. Sonrasında diyabetli çocuklar aynı ekip tarafından 3 aylık aralarla, gerektiğinde daha sık olarak kontrol vizitlerine çağrılmaktadır. Normalde yüz-yüze yapılan eğitimlerin ve vizitlerin büyük kısmı Covid-19 pandemisi sürecinde diyabet ekiplerinin teletıp uygulamaları ile başarılı bir şekilde devam ettirilmiştir.

Diyabetle yaşam her yaş grubundaki çocuklar için farklı sorunları beraberinde getirebilmektedir. 3 yaşındaki diyabetli ile 15 yaşındaki ergen diyabetlinin sorunları bambaşkadır. Bu nedenle diyabet tedavisini sürdürürken, aynı zamanda çocukların ve ailelerin psikolojik olarak desteklenmeleri gerekmektedir. Diyabet ekibinin güçlü bir üyesi olan psikologlar diyabetli çocuk ve ailesi için gereken psikolojik desteği sağlamaktadır. Diyabetle yaşam mücadelesinde bu destek olmazsa olmazlardandır. Ayrıca diyabetli çocuk ve ailelerin sosyoekonomik olarak da desteklenmeleri, yaşam koşullarının iyileştirilmesi oldukça önemlidir. Bu kapsamda Şubat 2019 tarihinde yayınlanan ‘Çocuklar için özel gereksinim değerlendirmesi(ÇÖZGER) hakkında yönetmelik’ ekonomik gücü yetersiz ailelerin Tip1 diyabetli çocuklarını da kapsamaktadır ve bu ailelere maddi destek sağlanmaktadır. Diyabetli aileler ‘ÇÖZGER Raporunu’ takip edildikleri merkezlerden talep edebilirler.

Sonuç olarak diyabetle arkadaş olarak yaşamayı sağlamak, çocuklarımızı sağlıklı bir şekilde geleceğe taşımak biz diyabet ekiplerinin olduğu kadar aileler başta olmak üzere tüm toplumun sorumluluğundadır. Hepbirlikte onları sağlıkla büyütmek için elimizden geleni yapmaya devam etmeliyiz.Bu vesileyle tüm diyabetli çocuklarımızın ve ailelerinin 14 Kasım Dünya Diyabet Günlerini kutluyor, sevgilerimi sunuyorum

Prof Dr Zehra Aycan

Çocuk Endokrinolojisi ve Metabolizma Uzmanı

Ergen Sağlığı Doktoru(PhD)

Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Endokrinolojisi Bilim Dalı Öğretim Üyesi

Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği Başkan Yrd

Ulusal Çocukluk Çağı diyabet Grubu Başkanı